• Fabienne

Bienvenue en terre inconnue, elle s’appelle : leucémie aigüe myéloblastique !






Je m’appelle Fabienne et j’ai 46 ans. Je suis actuellement en passe de devenir un joli papillon, libre et heureux. Mais avant d’en arriver là, il a fallu accepter.

Accepter que ma vie ne soit plus jamais la même. Car ma vie a basculé en 2018…









Alerte : tempête en approche !


Début novembre 2018, je ressens des maux de tête violents qui passent avec du Doliprane mais reviennent au bout des six heures. Je consulte ma bioénergéticienne car je ne suis pas adepte de la médecine conventionnelle. Elle me dit que cette fois je dois prendre rendez-vous avec un généraliste. Je vois deux généralistes : l’un pense que c’est le stress ou l’arthrose et l’autre me dit que si je continue à travailler et que je suis debout c’est qu’il n’y a rien de grave.


Finalement, au bout de 3 semaines, je suis clouée au lit, je n’ai plus aucune énergie. SOS médecins se déplace et demande une prise de sang que les deux autres médecins m’avaient refusée.


Le 26 novembre 2018, les résultats de la prise de sang tombent : leucémie aigüe myéloblastique (LAM) avec 67% de blastes (cellules cancéreuses) dans le sang.


Je pars en urgence à l’hôpital avec mon conjoint en laissant nos deux enfants effondrés à la maison. La tempête est amorcée, il va falloir s’accrocher !


Les traitements : ma vie de chenille.


Une leucémie est un cancer du sang qui n’a rien de commun avec les cancers solides. Arrivée à l’hôpital, on m’emmène directement dans une chambre stérile car je n’ai plus assez de globules blancs pour me défendre contre la moindre maladie : je suis en aplasie[1]. A partir de ce moment-là, tout le monde autour de moi porte un masque, mes proches n’ont plus le droit de me toucher.


On me fait un myélogramme[2]. Il confirme deux choses : j’ai une LAM à pronostic défavorable et j’ai une anomalie génétique sur un chromosome qui s’est mal dupliqué.


Il existe beaucoup de leucémies différentes mais pour la mienne, j’ai dû passer par 3 cycles de chimiothérapie et une greffe de moelle osseuse.


Chaque cycle de chimiothérapie nécessite une hospitalisation de plusieurs semaines car elle détruit à la fois les blastes mais aussi les globules sains. De ce fait, nous sommes à chaque fois en aplasie. Pendant une période d’aplasie nous n’avons plus assez de globules blancs pour se défendre des virus et infections, plus assez de globules rouges ce qui génère une fatigue extrême et plus assez de plaquettes ce qui augmente les risques d’hémorragie.


La greffe de moelle osseuse se fait grâce à un donneur anglais anonyme. Étant fille unique, les médecins ont été obligés de trouver un donneur sur le registre international. Une chance sur un million de trouver un donneur sur ce registre : j’ai gagné au loto de la vie !


Six semaines d’hospitalisation pour la greffe, c’est mon Koh Lanta à moi. Je dois rester dans une chambre stérile de 15m2 sans sortir. Mon séjour est agrémenté de diverses chimiothérapies, de sonde naso-gastrique, de mucite, de nombreux effets secondaires mais la greffe fonctionne. Ma nouvelle moelle osseuse fabrique des bébés globules, je peux rentrer chez moi.


La période post-greffe : comme dans un cocon.


Suite à la greffe de moelle osseuse, je suis immunodéprimée. Je découvre le confinement un an avant tout le monde. Mes nouvelles règles de vie sont strictes pendant plusieurs mois : nourriture protégée, masque en présence de personnes étrangères au foyer, interdiction de sortir dans les lieux publics et hygiène irréprochable à la maison.


Mes ennemis : les virus, bactéries et champignons qui peuvent m’être fatal pendant cette période. Je suis comme un nouveau-né : mon corps n’a conservé ni les anticorps de mes maladies infantiles ni les vaccins que j’avais fait avant. Pour lui, chaque virus est nouveau.


La fatigue est au départ intense. Les premiers jours, mes muscles ayant fondu, je n’arrive à marcher que quelques minutes. Mais je le sais, le sport est important. Je fais des séances de kinésithérapie et en parallèle je me force à bouger. À huit mois post-greffe, je peux marcher 1h30.



En chemin vers ma vie de papillon !


Aujourd’hui, je suis à 21 mois de greffe. Le combat n’est pas gagné, une rechute est toujours possible. J’ai toujours des contrôles réguliers à l’Institut Gustave Roussy et je suis suivie en parallèle en ostéopathie, en naturopathie et j’ai aussi des soins énergétiques. Je suis convaincue que ces deux types de médecine peuvent être complémentaires et aider les malades.


La période post-cancer est pour moi la plus déstabilisante. Physiquement, je suis redevenue moi mais moralement c’est un chantier en construction ! Heureusement, je suis d’une nature curieuse, j’aime apprendre. Je profite donc de ces mois de repos pour plonger à l’intérieur de moi.


J’observe mes émotions, je lis énormément, j’analyse mes réactions si contradictoires à ce moment-là. Pas à pas, je me transforme pour devenir un papillon léger qui a envie de déployer ses ailes ! Je ne fais désormais que ce qui fait vibrer mon cœur.


J’écris un livre sur mon expérience qui j’espère aidera les nouveaux malades et leurs proches à vivre cette parenthèse de vie plus sereinement.


Je fais la promotion des dons de sang et de moelle osseuse car au total c’est une cinquantaine de donneurs qui m’ont permis de survivre.


Enfin, je veux reprendre mon travail. Ce ne sera pas facile, car je suis professeur des écoles. Retourner dans une école est risqué avec la pandémie actuelle car je suis toujours immunodéprimée. Je reprendrai normalement en septembre prochain à mi-temps thérapeutique.


Le 19 mars 2024, les médecins me diront enfin que je suis GUÉRIE !


Et pourtant, comme je le dis souvent, je n’ai pas guéri de mon cancer, c’est mon cancer qui m’a guérie. Une maladie grave bouleverse la vie, ceux des proches. Elle apporte une grande souffrance physique et émotionnelle mais elle permet aussi de trouver des ressources inimaginables en soi, de retrouver cette part de nous-même qui a des forces incroyables.


Une citation me suit depuis le début de ma maladie :


« La vie mettra des pierres sur ton chemin, à toi d’en faire un mur ou un pont ».


J’ai décidé de faire des ponts plutôt que des murs.

Faire des ponts, c’est considérer que cette tempête n’est qu’une transition vers une vie meilleure. La bonne nouvelle c’est que si j’y arrive alors toi aussi tu peux le faire. Soulève les pierres, regarde ce qui se cache en-dessous et construis ton pont !


[1] Baisse globale du système immunitaire. [2] Ponction dans le sternum ou dans les os du bassin qui vise à étudier plus précisément la moelle osseuse qui l’usine à globules.



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Blog Kollaboratif Dégom'crab

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