Le jour où la vie m’a appris qu’elle n’était pas un fleuve tranquille

Je m’appelle Alicia, j’ai 25 ans et il y a un an, j’ai appris que j’avais un lymphome de Hodgkin au stade 2. En gros, un cancer des ganglions inopérable. Ce jour-là, j’ai appris que la vie n’était pas toujours un long fleuve tranquille et qu’il fallait parfois se battre pour voir le lendemain. Aujourd’hui, je veux sensibiliser les gens à ce cancer qui ne prévient pas quand il arrive, et qui se manifeste quand il est déjà bien ancré dans le corps.

L’importance d’écouter son corps

En mars 2020, au début de la pandémie que nous connaissons aujourd’hui, on m’a diagnostiqué, non sans mal à cause de la situation sanitaire, une très grosse pneumonie.

En effet, les symptômes entre la COVID et la pneumonie sont les mêmes, et je travaille dans un domaine où on est en contact avec beaucoup de monde, sans masque à l’époque. Heureusement que mon entourage m’a forcé à consulter, car à cette époque, je n’ai pas écouté mon corps et cela a failli bien plus mal se terminer qu’à coup de fortes doses d’antibiotiques en piqûres et en cachets.

Trois mois et un scanner de contrôle plus tard, nous remarquons que mes ganglions sont toujours très enflés : effet de la pneumonie ou autre, nous ne pouvons pas savoir.

Par précaution, mon médecin traitant, m’a conseillé d’aller voir un hématologue.

Et le parcours commença.

De l’évocation du lymphome à la réalité

Mi-juin 2020, je me rends donc chez l’hématologue toute innocente avec mes scanners. Il les regarde, et me dit que ce sont peut-être des séquelles de la pneumonie, mais que pour lui, ces ganglions enflés méritent de plus amples examens. Il me laisse le choix : soit on approfondie maintenant, soit dans trois mois, mais pour lui, c’est aujourd’hui qu’il faut le faire. Car cela pourrait être un lymphome de Hodgkin. J’accepte donc les examens et voici le début de mon combat, avant même que je le sache.

Juillet 2020 : premier TEP SCAN. Je ne connais pas cet examen, le personnel me demande si j’ai un cancer, cela me stresse beaucoup. Je passe dans la machine et on me dit qu’on enverra les résultats à l’hématologue, mais que l’été, cela prend plus de temps.

Trois semaines plus tard, rendez-vous à nouveau chez l’hématologue qui m’annonce avoir une mauvaise nouvelle : mon corps a réagi au produit du TEP SCAN, les ganglions concernés sont nombreux, autour du cœur, des poumons et de la thyroïde. Pour lui, il faut maintenant faire une biopsie d’un des ganglions pour savoir.

Août 2020 : trois semaines plus tard, à force d’insister, je réussi à avoir un rendez-vous. A cause de la pandémie, je ne suis pas prioritaire. Heureusement, le radiologue en charge des biopsies m’avait déjà vu 15 jours plus tôt et a insisté en disant que si c’était un lymphome, on avait déjà laissé traîner et que pour lui j’étais prioritaire. Un examen vraiment désagréable, mais nécessaire.

Lorsque je retourne voir l’hématologue, je suis choquée par la froideur avec laquelle il m’annonce que oui, c’est un cancer. Que j’étais jeune et qu’il fallait penser à la préservation de fertilité. Que les chimiothérapies seraient fortes, car c’est inopérable, et le vrai combat commença.

Protocole : 4 cures ABVD, 1 cures sont 2 séances de chimiothérapie, et ABVD un protocole de polychimiothérapie où on injecte 4 produits les uns après les autres + 15 séances de radiothérapie sur tous les ganglions initialement cancéreux, même s’ils ne le seront peut-être plus lors des séances.

En route pour dégommer tous ces crabes

Après ma préservation de fertilité, qui a été faites au cas où le vendredi, on me pose le PAC en urgence le mardi car la première chimiothérapie a lieu le lendemain, et que mes veines ne permettent pas de faire passer les produits par là.

La première séance, je suis relativement calme, je ne sais pas comment cela va se passer. Des infirmières très gentilles et humaines, qui m’explique tout, discute avec moi, car l’écart d’âge avec les autres patients se fait ressentir. Mais des chimios très longues : 5 heures branchées, quatre séances de chimiothérapie en une fois, cela m’épuise.

Et puis ce que je redoutais arriva : mon corps de supporte pas les produits : je suis malade mais c’est gérable.

L’infirmière coordinatrice me prévient : mes cheveux vont tomber, alors avant la deuxième séance, je décide de me faire raser car je veux avoir le contrôle sur au moins quelque chose.

Au fur à mesure des séances, on se rend compte qu’un des produits, le B, m’attaque les poumons, je m’étouffe de plus en plus.

Et après chaque séance, je suis de plus en plus malade, tous mes globules blancs disparaissent, on doit me piquer pour les faire remonter. Entre la troisième séance et la quatrième, mes quelques millimètres de cheveux tombent. Mais je reste forte car je veux combattre toutes ces cellules cancéreuses qui sont ancrées dans mon corps.

Après le TEP SCAN de milieu de traitement, on m’annonce que la moitié des cellules cancéreuses ne sont plus là, je suis heureuse. Mais les chimiothérapies commencent à s’accumuler, le corps ne supporte plus ces traumatismes, et je craque en pleine séance tellement je suis malade. Les dernières séances se font toutes les trois semaines au lieu de deux, car le médecin comprend qu’être malade 12 jours sur 14, ne me laisse pas le temps de récupérer.

Ça a été dur, mais fin janvier 2021, la dernière séance se termine, je suis félicitée par les infirmières d’avoir supporté le mieux possible ce cocktail très vitaminé, et en rigolant, m’annonce qu’une patiente qui prends deux anti-nauséeux avant une séance, un après et qui est malade quand même, c’était du jamais vu pour elles.

Troisième TEP SCAN : plus de cellules cancéreuses, mais des ganglions encore gonflés. Mais l’hématologue est confiant : les rayons les feront dégonflés. Maintenant place à la radiothérapie, mais dans un autre hôpital, car là où je suis soignée, il n’y a pas de service.

En mars 2021, je rencontre pour la première fois le radiothérapeute qui me parle des séances, des effets secondaires, et des effets sur le long terme, certains plus handicapant que d’autres. Les séances de radiothérapie ont été plus faciles, j’ai été un peu malade, c’est fatiguant car tous les jours et j’habite loin, mais plus gérable. Un mois plus tard, c’était terminé. Tout le protocole de soin était enfin terminé !

Fin du parcours et début de l’acceptation du nouveau moi

Dernier TEP SCAN après les séances de radiothérapie, l’hématologue m’annonce que ça y est, il n’y a plus rien, je suis officiellement en rémission. Je vais devoir maintenant subir de nombreux contrôles pour le lymphome, mais aussi pour les conséquences des rayons. Mais ce n’est pas grave car ce que je vois, c’est que j’ai battu ces crabes dans mon corps. Les médecins m’avaient prévenu : le mental était la clé de la réussite, car les traitements étaient lourds, et j’ai réussi.

Aujourd’hui, j’apprends à vivre avec le nouveau moi.

Je ne suis plus la même, j’ai parfois des coups de moins bien et je les accepte. Je ne sais pas si je pourrais reprendre ma vie d’avant car je ne suis plus la même personne. Et je souhaite pouvoir faire quelque chose, à mon échelle, pour aider les autres.

Pour l’instant, ça se traduit par les réseaux sociaux, où j’aide les gens qui me contacte à accepter la maladie, et à travers divers témoignages de sensibilisation. Je veux vraiment faire plus, pour l’instant je ne sais encore pas comment, mais j’y réfléchis de plus en plus.

Si j’avais une dernière chose à dire, c’est d’écouter votre corps, vous-même le connaissait mieux que les autres, et si quelque chose vous semble anormal, battez-vous pour que l’on vous écoute. Car aujourd’hui, la médecine est une jungle dans laquelle il faut se battre si l’on veut être écouté et entendu.

MERCI...

Enfin, je tiens à remercier :

- Mon médecin traitant, sans lui, nous n’aurions jamais pris la peine de chercher plus loin et serions passer à côté du cancer, ou nous l’aurions trouvé trop tard

- L’hématologue qui m’a soigné

- L’équipe soignante qui a été d’une grande humanité, m’a soutenue et m’a aidée même les séances où j’ai été très malade

- Ma famille, qui a été d’un soutien sans faille

- Les Franjynes, site de franges, couronnes de cheveux et accessoires pour personnes souffrant d’alopécie. Grâce à vous, j’ai réussi à me sentir féminine, belle et avec des cheveux. Et tout le monde n’y a vu que du feu, même les infirmières de chimiothérapie, qui n’avait pas compris que j’avais le combo frange reverse+ bonnet et qui croyaient que c’étaientt mes vrais cheveux. Continuez ce que vous faîtes, vous aidez tellement de personnes !

- Et tout particulièrement Marie, de « La Boutik de Marie » à Montpellier, qui m’a accueillie dans son cocon, pour m’aider à choisir perruques, bonnets, et produits de maquillage. Une personne bienveillante qui m’a écoutée lorsque je suis venue chez elle avec ma maman et qui m’a rasée le crâne en me racontant des histoires, en me faisant rire et en me faisant belle pour que je comprenne que même le crâné rasé, j’étais belle devant ma maman et mon conjoint. Une très belle personne, si vous êtes vers Montpellier, je ne peux que vous conseiller d’aller à sa boutique pour le choix des accessoires, et même si vous êtes plus loin, j’ai personnellement fait 250km en une journée pour aller la voir.

Merci à vous !

Si vous avez des questions, ou voulez tout simplement discuter ou apprendre plus sur moi, je vous invite à cliquer sur ce lien : https://www.instagram.com/alicia_frndz/ . Au plaisir de peut-être pouvoir discuter avec vous sur les réseaux sociaux !

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