Au royaume des carcinomes, je suis reine !

Je m’appelle Magali, j’ai 44 ans, et je vis depuis plusieurs années avec une santé chaotique et un système immunitaire totalement anarchique.

Cela me vaut une cohabitation étroite avec 2 maladies auto-immunes (polyarthrite rhumatoïde et lupus) et de vilains carcinomes basocellulaires, qui sont venus me mutiler la face mais paradoxalement, me sauver la peau !

En effet, parfois, les mauvaises choses nous amènent vers un chemin meilleur…

Moi et ma santé…

A l’âge de 18 mois, je me renverse une casserole d’eau bouillante sur le corps, avant-bras, coude, et sein gauche, brulés sur une très grande surface au 3eme degré…Coma artificiel provoqué et placée dans une bulle stérile pendant près d’1 mois complet, les médecins réservent leur pronostic pendant plusieurs semaines mais finalement je m’en sors avec de gros pansements et de très vilaines cicatrices éternelles.

Puis, à l'âge de 5 ans, on me découvre une épilepsie, des "absences" qui nécessitera une hospitalisation de jour mensuelle en neuropsychiatrie, et un traitement médicamenteux très lourd pendant 8 longues années.

En 6eme, tout juste âgée de 11 ans, je me fais enlever un « gros » grain de beauté "pas joli" sur mon avant-bras droit, cela, sera mon 1er carcinome.

Vers l'âge de 16 ans, un jeans 501 trop étroit et un manque de confiance en moi, me font basculer dans l’anorexie, de 55 kg pour 1m65, je passe à 41 kg en même pas 2 mois…Yaourts au pruneaux et pommes vertes composent mes 3 principaux repas.

A 31 ans, en 2007, découverte de mon 2ème carcinome basocellulaire à l’angle externe de mon œil gauche avec une intervention chirurgicale assez délicate, réalisée par un très grand chirurgien esthétique de la Face.

La même année, en 2007, je fais une pneumopathie aiguë sévère, avec un pronostic vital engagé… 10 jours d'hospitalisation en soins intensifs, de perfusions, d'oxygène, un lavage broncho-pulmonaire, une biopsie, mais aucune raison identifiée à ce moment-là.

2007 toujours, une violente et subite douleur au pouce droit comme une fracture m'envoie vers les urgences...là je vais errer de services en services et d'hôpitaux en hôpitaux, pendant plusieurs mois pour conclure à une "Polyarthrite rhumatoïde et lupus" (marqueur différenciés tous deux positifs), c’est donc le lupus qui m’a attaqué mon poumon quelques mois auparavant…

Ces maladies auto-immunes dont on ne guérit pas, nécessitent la mise en place d'un traitement par immunosuppresseur au plus tôt...

A 31 ans, ma vie prend déjà un autre tournant...

Enfin, je vous passe les 12 années suivantes de ma vie, pour arriver au principal de ce témoignage, mon cancer de la face, du nez, après l’avant-bras, l’œil, le nez …et puis il y aura aussi le cou…

De l’errance médicale…

Tout a commencé il y a presque 3 ans, au printemps 2018, où une petite lésion rougeâtre et charnue, pointa le bout de son nez (c’est le cas de le dire (!)) au niveau de ma pointe nasale gauche !

Ce vilain truc, était un coup, visible et d’aspect comme inflammatoire, et puis d’autres jours, absent, invisible… Ce côté, « coucou j'apparais » et « aurevoir je disparais », m'a immédiatement fais penser à mon carcinome à l'œil opéré il y a 13 ans…

Petite parenthèse à ce sujet, un carcinome basocellulaire a cette particularité de donner l'impression certains jours, de presque disparaitre, pour mieux réapparaitre le jour suivant...

Devant la persistance de cette lésion, je pris donc RDV

(3 mois d’attente) chez mon dermato de ville habituel.

Le rendez-vous arriva, il fut assez expéditif, je lui montrai donc en tout 1er lieu mon nez, il me frotta avec une gaze, prit sa loupe, et m'annonça que "ce n’était rien du tout », une « simple lésion indéterminée » à revoir dans 1 an …

L'été passa, l'automne aussi, me voici en tout début d’année 2019 avec toujours ce vilain truc sur le bout du nez qui grossissait lentement mais sûrement...

Prise donc d’un nouveau RDV (encore 3 mois d’attente) avec toujours le même dermato, pour qu’il se rende compte de la persistance de cette lésion et de son évolution.

Le résumé de ce début de parcours, est de consulter au plus tôt un dermatologue sans attendre ,et si votre intuition vous dit que vous n'êtes pas complètement rassuré à l'issue de ce 1er rdv, en reconsulter un 2eme...etc...

Ce 2nd RDV eut un gout de déjà vu, déjà connu… en effet, comme la 1ere fois, il se déroula en moins de 5mns, avec un diagnostic identique au 1er : « Oui ça a "un peu" grossit, oui il est "un peu" modifié par rapport à la fois dernière, oui c'est "un peu" gênant sur le plan esthétique car placé sur le nez, mais on continue de surveiller, sans inquiétude aucune, si ce n'est celle de l'aspect esthétique pour lequel je pourrais "éventuellement faire "un peu" de laser » ...

Cela fait beaucoup de « un peu » et beaucoup d’incertitudes … Beaucoup d'interrogations et de mauvais pressentiments restés aussi, sans réponse ...

J'ai donc malgré tout écouté ses conseils, pris rdv auprès d'un chirurgien esthétique pour programmer du laser afin de me débarrasser au plus tôt de ce "truc" de plus en plus dérangeant esthétiquement car vraiment visible tout le temps maintenant…

RDV pour le laser dans 6 mois, et oui c’est de l’esthétique !

Les mois passèrent donc tant bien que mal, avec toujours, malgré tout, ancrée au fond de moi, ce mauvais pressentiment, cette crainte d’une double erreur de diagnostic…

Me voici en plein été, avec un rdv de contrôle annuel chez un médecin spécialiste (et pendant que nous discutions, je fus interrompu par cette question :

"Qu'est-ce que tu as sur le bout du nez, il saigne ? ".

Ah oui, c'est vrai, çà fait plusieurs fois que le matin, à mon réveil, je découvre un peu de sang sur mon oreiller, et que j'ai comme une petite croûte, sanguinolente dès que je l'effleure.... Mme N.B, gynécologue de son métier (!), décrocha son téléphone, passa plusieurs appels, et m'ordonna de me rendre le lendemain à l’Hôpital, en urgence, pour ce qui allait être donc mon 3eme rendez-vous Dermato…

Nous sommes début Octobre 2019, la dermatologue qui m’examine ce jour-là trouve que c’est « bizarre », « peu commun », « atypique », elle me dit qu’il ne faut pas le brûler à l’azote car ça pourrait empirer la chose, et me déconseille aussi de faire le laser car « en cas de… » cela créerait des remaniements difficiles à analyser…Elle décide alors de me prescrire une crème que je ne connais absolument pas (ni la marque, ni le labo) en me disant clairement qu'elle pense que ça ne fonctionnerait pas ! Rassurant, non ?!!

Je lui précise ce jour là également, que cette tuméfaction commence à me faire mal quotidiennement. En effet, tous les jours, j’ai comme des migraines chroniques unilatérales, irradiant jusqu'en haut du sinus gauche...

Là, assez embarrassée, stylo à la main et devant son ordonnance, elle me dit :

"Puisque vous vous inquiétez, on va faire pratiquer une biopsie", mais « biopsie à programmer sans urgence » car je ne suis inquiète du tout »

Elle conclue par :"Je vous conseille l'hôpital de la Cxxxx pour la réaliser car vous risquez d'avoir une marque disgracieuse vu l'emplacement"…

Je sors de son cabinet, totalement décontenancée…

Au diagnostic :

Fin Octobre, le 24 précisément, je suis reçue à l’Hôpital de la Cxxxx par un chirurgien spécialiste des cancers de la face et plus particulièrement du nez.

A peine entrée dans son bureau, il me demande si j’ai un courrier d’un dermato, je le lui remets, il l’ouvre, le survole, puis il s’approche de moi et me demande froidement :

« Depuis quand vous avez çà sur le nez ? », puis « Combien de dermatos avez-vous vu », et encore « vous savez qu’une lésion sur le visage qui ne guérit pas spontanément au bout de 3 mois il faut la biopsier au plus tôt » ??? …

Je répondis à ces 3 questions et là il surenchérit en me disant que si cette lésion s’avérait bien être un cancer, je risquais de me retrouver avec un trou au milieu du visage, avec une amputation partielle ou plus, avec un curage jusqu’au cartilage osseux…Cet endroit-là du visage, le nez, est ce qu’il y a de plus compliqué à opérer, mais aussi à reconstruire…

Il me parle aussi d’éventuelles métastases aux sinus maxillaires …et termine notre entretien par :

« Vous voulez encore continuer à faire la politique de l’autruche ou on la programme cette biopsie ?»

Mais, c’est juste ce que j’attends depuis des mois : l’obtention d’un vrai diagnostic, savoir exactement ce que j’ai, ce qui pousse sur mon nez depuis des mois maintenant, cette biopsie, c’est moi qui l’ai exigé au dermato donc l’autruche, pas vraiment !

Le 19 novembre 2019, marque pour moi la 1ere vraie étape de ce cancer de la face, le jour où l’on vient me faire ce qu’on appelle une « biopsie punch », le jour où je me familiarise avec les mots "biopsie punch", "anapath", "exérèse", « chimiothérapie » ...

Les jours qui suivent furent les plus longs, l’attente est anxiogène, je sens cette épée de Damoclès planait au-dessus de ma tête…

Les résultats arrivent 10 jours après, début décembre, le sapin est monté, les illuminations clignotent de partout quand on m’annonce qu’il s’agit bien d’un carcinome basocellulaire superficiel, le « moins méchant » des cancers de la peau apparemment…

Ce sera un Noël un peu particulier, même s’il n’y a jamais de bon moment pour apprendre un cancer…

Puis aux traitements…

Les étapes suivantes, je vais essayer de les faire plus courtes et de les résumer au maximum, car le plus important pour moi dans tout ce long parcours n’aura pas été les biopsies nombreuses, 5 au total, ni les exérèses 3 au total (1 sur le nez et 2 dans le cou dont je vais vous parler), mais bel et bien, cette errance médicale, ce parcours du combattant, pour arriver au diagnostic.

J’ai donc eu en tout, 5 biopsies pour quadriller, définir, s’il s’agissait d’une seule grosse tumeur, de plusieurs petites, savoir plus ou moins précisément les marges qu’ils allaient devoir prendre pour atteindre les marges saines, puis une exérèse, une seule aura suffit pour que les résultats d’anapath soient OK, sans résidu tumoral…

Aujourd’hui, j’ai un suivi trimestriel avec le Pr G , onco dermato en milieu hospitalier, j’ai un fotofinder réalisé systématiquement avant la consultation, et j’ai eu il y a 2 mois, une microscopie confocale, qui a laissé apparaitre quelques images suspectes et du coup, je bénéficie d’un traitement de chimio local par crème, pendant 8 semaines.

Début avril, à la fin du traitement, elle avisera du résultat ce celui-ci et décidera de pousser ou pas les explorations… Elle souhaite éviter le plus possible d’autre mutilations telles qu’une nouvelle biopsie car le nez n’est pas du tout cicatrisé intérieurement, et il deviendrait très compliqué, voire impossible de distinguer des remaniements cicatriciels, inflammatoires, d’une récidive …La reconstruction dont j’aurai dû bénéficier à ce printemps 2021 est donc bien entendu reportée.

Cette fin d’année 2020 et ce début 2021 auront été chaotiques, en effet, on m’a découvert mon 4eme cancer de la peau, encore un carcinome, pour lequel il aura fallu cette fois 2 exérèses consécutives pour en venir à bout ! J’ai pris un abonnement auprès de mon super chirurgien de la face, je suis reçue telle une VIP dans son service !...

Et la suite…

La suite, c’est concrètement, un changement de mon apparence physique, indéniable, irréversible avec mes cicatrices en plein milieu de la face, c’est actuellement aussi, mon traitement de chimio locale sur le nez (crème), appliqué 5 jours sur 7, durant 8 semaines.

Ces 5 gr de crème, provoquent des effets secondaires cutanés assez impressionnants, mais aussi une très lourde fatigue, des nausées, des migraines…Mais tout cela n’est pas bien grave en soi…même si très désagréable, je considère ce traitement comme une chance, un allié supplémentaire à mes côtés, celui qui mettra à terre les résidus tumoraux potentiellement restants ou récidivants…

De façon plus abstraite, mon cancer de la peau a changé ma façon de penser , j’ai fais un virage à 360° dans ma tête, il m’a appris à revenir à l’essentiel, à me recentrer sur ce et ceux que j’aime(nt), il m’a imposé de façon un peu brutale, mais peut-être que sans cette brutalité et soudaineté, je n’y serais jamais parvenue : le fameux lâcher-prise !

Aujourd’hui, je pense être sur le chemin de la résilience, celui où je me dis, que rien n’arrive par hasard et que surtout, quoi qu’il m’arrive, c’est pour m’obliger à devenir la vraie version de moi-même, la vraie Magali, celle qui est trop longtemps restée enfouie…

Je conclurai par une citation, une devise qui m’a toujours beaucoup parlé et me parle encore forcément plus désormais :

« Il ne faut pas attendre que l’orage passe, il faut apprendre à danser sous la pluie »

Force, Courage, Grandissement de soi, Positivité, Lâcher-Prise, Résilience , Carpe Diem sont vos mâitres mots, laissez-les résonner en vous !

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