Aidante, mon parcours de combattante

Je m’appelle Anousha, je vis à Toulouse avec mon mari. En octobre 2019, on a diagnostiqué un cancer du côlon à mon mari. A 26 ans, je suis devenue l’aidante de mon mari. Alors que j’ai vu ma vie s’écrouler, mes projets s’effondrer, je veux aujourd’hui témoigner de mon parcours d’aidante, de ma dépression suite au cancer et de mon combat pour m’en sortir.

Quand tout bascule

Octobre 2019. J’ai 26 ans, mon mari 33. Nous sommes heureux, amoureux, optimistes, nous projetons d’avoir un enfant. Mon mari n’avait aucun problème de santé, il était du genre à ne jamais même attraper un rhume ou une gastro. Quand un soir fin septembre, il rentre du travail se plaignant de maux de ventre, ni lui ni moi ne sommes inquiets. "Ça va passer”, je le rassure.

Une semaine plus tard, ça n’est pas passé. Au contraire, les douleurs se sont intensifiées, mon mari ne dort plus, ne mange plus. Il est hospitalisé puis opéré en urgence : un scanner révèle une importante occlusion intestinale. Le chirurgien doit créer une colostomie (raccord du côlon à la paroi intestinale). Au cours de cette opération, le chirurgien repère la cause de l’occlusion : une tumeur cancéreuse au côlon. L’année qui suivra sera rythmée par les examens, l’attente des résultats, différentes opérations, et douze cures de chimiothérapie.

Du jour au lendemain, je suis passée de jeune femme insousciante à jeune aidante de mon mari. J’ai été d’autant plus impliquée dans la maladie que mon mari est Irlandais et ne comprenait pas toujours tout. Rapidement, mon quotidien ne tournait plus qu’autour du cancer, des examens, des traitements. Ma seule préoccupation était de prendre soin de mon mari et de l’accompagner au mieux.

Le plongeon dans la dépression

Je ne me suis pas rendue compte tout de suite que j’allais vraiment mal. Les premières semaines, je parlais beaucoup à mes proches, leur expliquant tout ce qu’il se passait pour mon mari. Mais petit à petit, je ne trouvais aucun réconfort dans leurs réponses. Je n’arrivais pas à comprendre moi-même ce dont j’avais besoin, et encore moins à leur exprimer ce que je ressentais. Je me sentais seule au monde et incomprise. Lasse d’être déçue des réactions ou non-réactions de mes proches, je me suis peu à peu renfermée sur moi-même, et ai doucement sombré dans la dépression.

Culpabilité et isolement

Moi qui n’avais jamais eu aucun trouble de sommeil, je dormais de moins en moins. Je restais éveillée pendant des heures et je passais mes journées dans un état second, tout en réussissant par je ne sais quel miracle à effectuer les gestes du quotidien et surtout, à être présente pour mon mari.

Plus j’allais mal, plus je culpabilisais par rapport à mon mari, qui lui, était beaucoup plus positif. La plupart du temps, il prenait son mal en patience. Il me répétait “je suis jeune, le cancer a été pris à temps, je suis bien pris en charge, tout va bien se passer”. Il était reconnaissant d’être soigné et entouré par une équipe soignante efficace et bienveillante. Moi aussi, mais ça ne me suffisait pas. Je n’arrivais pas à me sortir de la spirale négative dans laquelle je m’étais engouffrée.

La culpabilité allait de paire avec l’isolement : je me sentais coupable d’aller mal, de ne pas arriver à “relativiser”, à “positiver”, à “être forte”, comme on m’avait répété de faire, donc je n’en parlais plus. Et moins j’en parlais, plus j’allais mal… plus je culpabilisais.

L’acceptation

Après des mois d’insomnies, j’ai fini par atteindre mes limites physiques et mentales, et mon médecin traitant m’a prescrit des anxiolytiques et antidépresseurs - que j’ai pris à contre-coeur mais qui m’ont aidée à garder la tête hors de l’eau.

Grâce au traitement, j’ai retrouvé le sommeil et j’ai réussi à prendre du recul pour mieux me soigner. J’ai accepté que je ne retrouverai jamais ma vie d’avant le cancer, mais que cela ne signifiait pas que ma vie pendant et après le cancer n’allait pas m’apporter son lot de petites joies et de grands bonheurs. J’ai accepté de ne pas avoir le contrôle sur tout dans ma vie. Et surtout, j’ai accepté d’aller mal, accepté que mes émotions étaient légitimes, et accepté que mon quotidien d’aidante était lourd et compliqué.

Ce processus d’acceptation a été lent, très progressif et non linéaire, avec beaucoup de hauts et de bas, d’espoirs et de déceptions, de victoires et de chutes. A part le traitement antidépresseur, les ressources étaient multiples et tenaient parfois à un simple rayon de soleil au bon moment.

Revivre

On m’a souvent répété “tout arrive pour une raison”, “tu en ressortiras plus forte”. Quand j’étais au cœur de cette tempête de vie, ces mots ne m’aidaient en rien. Aujourd’hui, je ne crois toujours pas que tout arrive pour une raison. En revanche, je comprends combien une épreuve, aussi terrible et injuste soit-elle, peut nous transformer positivement.

Au moment où j’écris ces lignes, mon mari a passé deux bilans post-chimio très encourageants, je suis sevrée des antidépresseurs, et nous avançons. Prudemment mais sereinement, avec un nouveau regard sur la vie. Nous savons que tout peut s’effondrer à nouveau, mais nous refusons de laisser la maladie et la peur nous définir. J’ai la tête pleine de nouveaux projets et même si certaines vieilles habitudes reprennent parfois le dessus, j’essaie de vivre dans le présent, d’écouter mes émotions, et de connaître mes ressources.

Ouvrir la parole, briser la solitude : mon projet de livre

Mon parcours, je le raconte dans le journal que j’ai tenu tout au long de mon quotidien d’aidante. J’ai d’abord écrit pour moi-même, et au fil des mois, il m’est apparu que mon expérience pourrait aider d’autres personnes. Que la solitude, l’incompréhension et l’isolement que j’avais ressentis pourraient être atténués, pour d’autres aidant.es, d’autres proches.

Je cherche aujourd’hui une maison d’édition pour publier mon journal. Le format particulier de mon livre me permet de montrer le cheminement parcouru, depuis le jour où tout s’est effondré, jusqu’à ma transformation en jeune femme résiliente. J’espère sincèrement qu’un.e éditeur.rice comprendra l’importance de donner une voix aux aidant.es, et d’accompagner toutes les personnes touchées de près ou de loin par la maladie.

Ce que je souhaite faire passer comme message aux aidant.es, c’est que vous n’êtes pas seul.e et surtout, n’oubliez pas que vous êtes humain.e. Toutes vos émotions sont légitimes. Vous avez le droit d’aller mal, d’aller bien, de craquer, de baisser les bras, de continuer à vivre, d’en vouloir au monde entier.

Si vous souhaitez échanger sur vos expériences, ou simplement en apprendre plus sur mon parcours, je vous invite à me suivre sur mes différents réseaux :

mon blog https://maviedaidante.fr

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En espérant toucher quelqu’un, quelque part, et vous apporter un peu de soutien et de courage !

Anousha

Blog Kollaboratif Dégom'crab